W drugiej połowie marca prezes Stowarzyszenia GRAAL Magdalena Chaszczyńska odwiedziła Instytut Jerome Lejeune"a w Paryżu. GRAAL stara się nawiązać współpracę z Instytutem i zyskać jego oficjalne poparcie dla budowy Centrum Integracyjnego w Krakowie.

Zamierzamy również skorzystać z doświadczeń i osiągnięć pracujących tam specjalistów podczas opracowywania koncepcji programowej ośrodka.

Instytut, o którym mowa, został powołany przez Fundację Jerome Lejeune'a w 1998 r. Jego trzy podstawowe zadania to LECZENIE, BADANIA oraz SZKOLENIA. Instytut zajmuje się trisomią typu 21 (zespołem Downa), zespołem łamliwego chromosomu X, zespołem kociego krzyku, zespołem Williamsa-Beurena, zespołem Angelmana, innymi trisomiami, monosomiami i niewyjaśnionymi opóźnieniami umysłowymi. Pacjenci dotknięci chorobami umysłowymi natury genetycznej mogą tam otrzymać specjalistyczną pomoc - od urodzenia aż do końca ich życia. Instytut Jerome Lejeune'a proponuje konsultacje u odpowiedniego lekarza genetyka, uzupełniane konsultacjami paramedycznymi (u psychologa, logopedy, dietetyka i u opiekuna społecznego) oraz, jeśli zachodzi taka potrzeba, konsultacjami specjalistycznymi u neurologa. W ośrodku panuje niezwykle przyjazna atmosfera, w oczekiwaniu na wizytę mali pacjenci mogą bawić się zabawkami i oglądać filmy DVD. Szczególną wagę przykłada się do rozwijania relacji pomiędzy lekarzem, rodziną i pacjentem.

Rodzice Dzieci z wymienionymi powyżej wadami genetycznymi, jeżeli chcą skorzystać ze specjalistycznych konsultacji, powinni skontaktować się bezpośrednio z kliniką (jest to możliwe w języku francuskim lub angielskim) i ustalić termin wizyty u lekarza. Sama wizyta jest bezpłatna, lekarz po zakończonej wizycie zaleca badania, które można wykonać w Polsce (za badania w Instytucie trzeba zapłacić) oraz sporządza opis dotyczący dziecka, dokonany w oparciu o przeprowadzone badanie i wywiad. Wizyta u genetyka trwa około dwóch godzin. Koszty, jakie trzeba ponieść w związku z konsultacjami w Instytucie Jerome Lejeune'a, to koszty podróży do Paryża i noclegu w jednym z tanich hosteli lub w hotelu.

Zapraszamy do odwiedzenia strony Instytutu:
http://www.institutlejeune.org/